Les invalidités épisodiques
Au sujet des handicaps épisodiques
Les horizons entourant le VIH ont considérablement changé, au cours des 20 dernières années. Plusieurs personnes séropositives au VIH ont maintenant une vie plus longue et une meilleure qualité de vie.
Lorsque l’on a le VIH, toutefois, la maladie et les effets secondaires de son traitement peuvent interférer souvent avec une vie active et significative. Le VIH est souvent considéré comme un handicap épisodique. Cela se caractérise par des périodes imprévisibles et fluctuantes de bien-être et d’invalidité. La sclérose en plaques, le lupus, certaines maladies mentales, l’arthrite, le diabète et la fibromyalgie sont d’autres handicaps épisodiques.
Le langage dans ce domaine est encore nouveau. Les régimes de prestations gouvernementales, les compagnies d’assurance et la communauté médicale tendent à utiliser des définitions qui sont plus pertinentes au cas des invalidités permanentes. Cela peut créer des obstacles à l’accès aux programmes et prestations, pour les personnes vivant avec le VIH.
Les défis de la vie avec un handicap épisodique
- Au plan personnel : Les personnes vivant avec le VIH ont souvent du mal à composer avec le caractère imprévisible de leur affection. Il est difficile d’établir des buts. Les périodes récurrentes de mauvaise santé font en sorte qu’il est difficile de travailler. La stigmatisation et la discrimination ne sont pas rares. L’estime de soi en souffre. La dépression est répandue.
- Dans les soins, les traitements et le soutien : Le système des soins de santé et ses intervenants sont souvent mal outillés pour satisfaire les besoins de personnes qui ont un handicap épisodique. Les services ne sont pas complètement coordonnés. L’accès à des services appropriés de réadaptation peut être difficile.
- En matière d’emploi : Demeurer sur le marché du travail s’avère difficile en raison des périodes récurrentes et imprévisibles de maladie. Les postes à temps partiel et les accommodements comme l’horaire flexible ne sont pas toujours possibles.
- En termes de soutien et de sécurité du revenu : Sans un emploi, la plupart des personnes qui ont un handicap épisodique doivent avoir recours à des prestations de santé et d’invalidité. Il existe des obstacles à l’accès à ces prestations et plusieurs obstacles à la réintégration au marché du travail.
